المرض النادر ويشار إليه أيضاً باسم المرض اليتيم وهو أي مرض يصيب نسبة صغيرة من السكان ومعظم الأمراض النادرة وراثية وبالتالي فهي تبقى مع الإنسان طوال حياته حتى إذا لم تظهر الأعراض بشكل سريع وعندما أنجبت “نار كوماري” طفلها ورأته لأول مرة، لم يكن يختلف عن أي مولودٍ جديد، بل إنه كان شديد الجمال والبراءة. لكن وبعد 15 يوم فقط من ولادته، بدأ ما لم يكن في الحسبان بالحدوث، فقد أصبح جلد الرضيع الصغير يتحول إلى مادة قاسية أشبه بالحجارة، في حالة طبية وُصفت بشديدة الندرة.
طفل يتحول ببطء إلى تمثال حجري !
الطفل راميش البالغ من العمر 11 عامًا، يعاني من مرض جلدي نادر للغاية يُسبب تقشر جلده ليحل محله قشور سوداء رمادية سميكة تمنعه من ممارسة حياته بشكل طبيعي كباقي الأطفال وليبدو كأنه تمثال حجري بحسب ما أورده موقع “ديلي ميل” البريطاني، فهو غير قادر على الحديث أو المشي بسبب هذه القشور السميكة. ولم تكن الوحدة وخوف الأطفال منه فقط ما زاد حالته سوءًا، بل تقرير الأطباء في مدينة باجلونج النيبالية أن مرضه الفطري لا يُمكن علاجه.والد الطفل “ناندا” كشف أنه يكسب شهريًا مبلغ 7000 روبية نيبالية، (قرابة 144 ريال سعودي) من عمله كعامل، وهذا المبلغ الزهيد لا يكفي لتأمين تكالف علاج راميش الباهظة الذي لا يتوافر إلا في المستشفيات الخاصة. لكن بارقة أمل جديدة لاحت أمام والدي راميش بعد أن أعلنت المغنية البريطانية الشهيرة “جوس ستون” جمعها لأموال علاج الطفل الصغير، وذلك بعد أن شاهدت مقطع فيديو نشره المغني النيبالي “سانجاي شريستا” عبر مواقع التواصل الاجتماعي عن حالة راميش الصحية بهدف جمع التبرعات له.
وكان الطفل راميش قد وصل بحالة صحية سيئة للغاية إلى المستشفى بعد مباشرة علاجه وفقًا لما قاله طبيب الأمراض الجلدية “سابينا باتراي” بسبب التأخر في علاجه مبكرا. ويأمل الأطباء أن يتمكن راميش من الحديث أو المشي مع التقدم في العلاج.
رد مع اقتباس
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة حيدر الطائي
