اليوم العالمي للأمراض النادرة
تحيي البشرية في آخر أيام فصل الشتاء سنويا، اليوم العالمي للأمراض النادرة. وتعمل مراكز البحوث الطبية والخبراء والمنظمات الاجتماعية المحلية والدولية في هذا اليوم، على توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الامراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة الى المصابين بها.
يقول الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الامراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة.
من هذه المشاكل:
عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، واحيانا معارف علمية عن هذه الامراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم.
الامراض النادرة موجودة في كافة المجالات الطبية، و 80 % منها وراثية، وحسب الخبراء يوجد في العالم بين 5 – 7 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الانسان. من هذه الامراض مثلا – مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي، الذي يرتبط بأمراض اخرى، ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الاطفال ومرض التليف الكيسي، ومرض انحلال البشرة الفقاعي، ومرض كرون (التهاب الامعاء الدقيقة) ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) وغيرها.
إن الامراض النادرة، تشكل موضوعا يحتاج الى متابعة ودراسة مستمرة. فمن جانب تزداد الاصابات بهذه الامراض سنويا، أي ان على البشرية انفاق مبالغ مالية متزايدة، لانتاج الادوية اللازمة والفعالة. كما يجب على الحكومات تحمل كافة نفقات علاج المصابين وخاصة الاطفال منهم.
وتختلف تشريعات الدول في اعتبار المرض نادرا ام لا، فمثلا تعتبر اوروبا المرض نادرا، اذا كانت نسبة الاصابة به تعادل 1 الى 2000 وفي روسيا يعتبر المرض نادرا اذا كانت نسبة الاصابة به تعادل 1 الى 10000 .
رد مع اقتباس
